Eventos
Visando informar sobre a Síndrome, a Fundação participa de eventos. Confira alguns deles:
Setembro/2007 – Caminhada de conscientização da Síndrome do X-Frágil, na Parque Farroupilha, em Porto Alegre/RS.
Agosto/2007 - Depoimento em Plenária da Câmara dos Vereadores de Porto Alegre
Julho/2007 – Palestra “Novidades na pesquisa de doenças genéticas
e a experiência mais recente com a Síndrome do X-Frágil”
Palestrante: Noé Zamel – Geneticista, Pesquisador e Professora
da Universidade de Toronto no Canadá.
Público: Membros, Convidados e comunidade médica.
2006 – Participação no Congresso Europeu da Síndrome do X-Frágil
Participante: Gladys Fichbein
Local: Bélgica
Novembro/2006 - Técnica de Progressão Lexical – PROLEX: Um
atalho de Aprendizagem para Avançar em Estágios Iniciais da Aquisição
do Sistema de Escrita (técnica é de autoria da fonoaudióloga e psicopedagoga
clínica Lisete Annes Henriques)
Palestrante: Lisete Annes Henriques (Fonoaudióloga e Psicoterapeuta)
Públicos: Professores das escolas estaduais e municipais; e famílias
participantes da Fundação
Local: Santander Cultural, em Porto Alegre/RS.
Agosto/2006 – Palestra “Deficiência Cognitiva - Classificação
e Sistemas de Apoio”.
Palestrantes: Ricardo Halpern, é Doutor em Medicina (Pediatria)
pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul e Especialista em Pediatria
do Desenvolvimento e Comportamento
Público: membros e convidados da Fundação e estudantes de medicina
Local: Hospital da Criança Santo Antônio.
Junho/2006 – Palestra “A Genética da Síndrome do X-Frágil”
Palestrantes: Têmis Félix / Médica Geneticista e Sandra Segal /
Bióloga (Centro de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre/RS)
Público: membros e convidados da fundação
2005 – Palestras/Encontros:
• Escola Municipal de Ensino Fundamental Afonso Guerreiro
• Escola Municipal Emílio Meyer
• FEEVALE
• UFRGS
• Igreja Pompéia – Associação de Empresários Cristãos
• Secretaria Municipal do Planejamento
• Câmara dos Vereadores de Porto Alegre – Contato com vereador
Ibsen Pinheiro
2004 - 8th International Conference of FragilX (EUA)
Participação: A Fundação Brasileira foi representada pelo Dr. Ricardo
Halpern, pediatra do desenvolvimento, e pela fonoaudióloga e
psicopedagoga Lisete Annes Henriques.
Palestras com professores do ensino
especial de Porto Alegre
Local: Secretaria Municipal da Educação - SMED
Setembro/2001 – III Jornada Brasileira da Síndrome do X-Frágil
Palestrantes: Diversos
Público: estudantes, profissionais da saúde e educação
Local: Hospital de Clínicas, em Porto Alegre/RS
Apresentação da Fundação Brasileira da Síndrome do X Frágil na Comissão de Saúde da Assembléia Legislativa e na Câmara de Vereadores de Porto Alegre, visando obter recursos das secretarias da Educação e da Saúde para ampliação dos serviços prestados pela Fundação às famílias de baixa renda.
Outubro/1999 – I JORNADA BRASILEIRA DA SÍNDROME
DO X-FRÁGIL
Palestrantes: Diversos
Público: estudantes, profissionais da saúde e educação
Local: Hospital de Clinicas, em Porto Alegre/RS
OUTROS
Edições 2003, 2004, 2005 e 2006 - Dia da Solidariedade
Feira com participação de diversas Organizações Não-governamentais.
Participação com banca com venda de artesanatos e distribuição
de folhetos informativos sobre a Síndrome.
Edições da Feira da Solidariedade no Shopping Praia de Belas, em Porto Alegre/RS
Feiras de Artesanatos
Exposição e venda das produções de mães e voluntários da Fundação
Local: Galeria Quinta Avenida Center, em Porto Alegre/RS.
Participação: Desde 2006