Quem Somos

A Fundação Brasileira da Síndrome do X-Frágil é uma iniciativa de um grupo de pais. A organização sem fins-lucrativos foi instituída na cidade de Porto Alegre/RS no dia 22 de setembro de 1999. Sendo assim a primeira instituição com esta finalidade na América Latina. O objetivo inicial é informar à comunidade médica e à sociedade sobre a existência, o diagnóstico e o tratamento da Síndrome do X-Frágil.

A instituição congrega, apóia e auxilia pessoas afetadas e suas famílias. Por meio de oficinas de artesanato, reúne grupos de mães e voluntários. Mediante encontros entre os membros, voluntários e amigos, promove eventos festivos e de lazer. Organiza palestras com profissionais com experiências no tratamento e acompanhamento de portadores de doenças genéticas e que comprometem o desenvolvimento cognitivo. Os seminários têm o objetivo de trazer novidades na área da pesquisa científica, de orientar profissionais, principalmente no campo da educação, sobre a Síndrome do X-Frágil.

A Fundação mantém relacionamento com entidades do terceiro setor, através da participação em eventos, palestras, reuniões de conselhos. Desenvolve atividades de orientação a professores de classes e centros especiais do ensino público e privado, através das secretarias de educação municipal de Porto Alegre e estadual do Rio Grande do Sul. Além disso, permanece em contato com associações médicas, através da divulgação dos eventos. As atividades têm a finalidade de manter conscientizadas as comunidades médicas e educacional sobre a importância e necessidade de diferenciar portadores de síndrome de pessoas não afetadas, além de conhecer as características da Síndrome do X-Frágil.

 

VISÃO
Manter a sociedade brasileira informada e oferecer diagnóstico e tratamento para famílias carentes.


MISSÃO
Informar a classe médica e a sociedade sobre a existência da síndrome, seus sinais e sintomas, diagnóstico e tratamento.


VALORES
Informação; credibilidade; comprometimento; orientação e ética.

 

 

 


Diretoria

Diretoria Atual 2007-2008 (eleita em 25/06/2007)

 

Diretoria Executiva

Presidente - Cleusa Rejane Immig Gassen (foto Cleusa – pequena)
Vice-presidente - José Temóteo Gomes da Veiga
Diretor Tesoureiro - Gladys Cotliarenko Fichbein
Diretora Secretária - Rejane Bueno da Silva Milanesi

 

Conselho Curador

Presidente - Heloisa Moraes da Costa
Conselheiros - Gisele Castilho Da Veiga
                        Dejair Atson Kaiber
                        Elisabeth Fernandes Gomes
                        Cecília Bins Pereira
                        Lauro Milanesi
                        Grazieli Inticher Binkowski

 

Conselho Fiscal

Presidente - Renato Simões Lopes da Costa
Conselheiros - Edenir Gassen
                        Nildo Medeiros Pereira

 

Diretoria Fundadora

Presidente – Ekiwe Waijs (pequena foto Ekiwe)
Vice-presidente – Gladys Fichbein
Diretor tesoureiro – José Temóteo Gomes da Veiga
Diretor tesoureiro – Renato Simões Lopes da Costa
Diretora secretária – Cecília Bins Pereira
Diretora secretária – Gisele Castilhos da Veiga

 

Membros Fundadores (conforme Ata de Fundação):

"A FUNDAÇÃO BRASILEIRA DA SÍNDROME DO X-FRÁGIL é uma entidade de assistência social, instituída por Ekiwe Mayer Torenhejm Wajs, Gladys Cotliarenko Fichbein, Gisele Castilhos Da Veiga, Cecília Bins Pereira, Renato Simões Lopes Da Costa, José Temóteo Gomes Da Veiga, Regina Weiss Wajs, Ida Cotliarenko Gus, Pedro Simão Gus, Lisete Annes Henriques, João Vicente Busnello, Nildo Medeiros Pereira, Heloisa Moraes da Costa, Geny Birmann Weiss, Rosa Birmann, Alda Leite Rodriguez, Luciana Ribeiro, e, Temis Maria Félix, através de Escritura Pública lavrada pelo 5º Tabelionato da Comarca de Porto Alegre-RS, aos 22.09.1999, de acordo com o artigo 24 e seguintes do Código Civil Brasileiro, regendo-se pelo presente estatuto e pela legislação pertinente, inclusive a Lei nº 9790/99".